Presentación

 

Tanto si formas parte de una familia a la que ha llegado el Idic-15, o bien existe en tu entorno un caso de autismo o epilepsia no diagnosticado, como si eres un profesional o terapeuta o una persona afectada, te damos la bienvenida a nuestra página web y esperamos que te sea de utilidad.

Nuestro grupo está formado por familias que tras la incertidumbre que generalmente acompaña a los primeros instantes en los que tu hijo o hija, hermano o hermana, familiar o paciente ha sido diagnosticado de esta llamada “enfermedad rara”, hemos contactado entre nosotros a lo largo del país para transmitir el mensaje de que no estamos solos, que juntos somos más fuertes y que, al igual que cualquiera, podemos encontrar la felicidad a pesar de todas las cosas.

Seguimos la estela de la dup15q Alliance, que reúne a una cantidad importante de familias afectadas y colaboradores en Estados Unidos y estamos en contacto con ellos y otras agrupaciones a nivel mundial. Es muy importante darnos visibilidad. Es la mejor forma de dar apoyo a familias que pueden sentirse solas o desorientadas además de ser tenidos en cuenta en investigaciones y estudios.

Recomendamos encarecidamente a todos nuestros miembros o personas afectadas que se inscriban y registren también en dup15q Alliance. Aquí tienes información de cómo hacerlo.

 

Recomendaciones para navegar por nuestra página:

• Lo mejor es que comiences tu viaje por esta página por los apartados IDIC15 y PREGUNTAS FRECUENTES.
• Si tienes dificultades con los conceptos genéticos que utilizamos, tienes ayuda en la página GENÉTICA, en las que intentamos explicarlos en un lenguaje más natural.
• Puedes encontrar  algunas recomendaciones y testimonios relativas a tratamientos en la sección TRATAMIENTOS.
• También en el apartado LA ENFERMEDAD AL DETALLE encontraras información con un lenguaje algo más técnico.

 

Si en tu familia hay un caso cercano o simplemente quieres colaborar con nosotros, puedes dar un paso más:

• REGÍSTRATE en la web para formar parte de nuestra base de datos y asociarte a nuestro grupo.
• DONA y ayudanos en la investigación de la enfermedad.
• En la pestaña Internacional, tienes acceso asistido y traducción simultanea para INSCRIBIRTE en la Dup15 Alliance, puedes compartir con ellos de forma confidencial los detalles de tu caso. Nosotros colaboramos en el registro de todos los casos posibles a nivel mundial para conocer todo lo posible acerca de nuestros seres queridos afectados. Encontrar puntos en común, tratamientos prometedores o inadecuados y ayudarnos.
• Cuentanos tu caso en la sección ÚNETE (el registro no es necesario). Puedes hacerlo de forma anónima. Si crees que tu experiencia puede beneficiar a otros, envíanosla y la pondremos en el menú «familias».

Si necesitas más información o hay algo que quieras aportar, sugerir o mejorar, no dudes en CONTACTAR con nosotros.