Acuerdo Global
Acuerdo global de colaboración y objetivos comunes entre organizaciones al servicio de personas con síndrome de duplicación del cromosoma 15q11-13 y otras variantes en dicha zona.
Los abajo firmantes unen sus voces en un mensaje público de concienciación acerca de la diversidad cromosómica que nuestros niños ,niñas y familiares experimentan. Reconocemos que el mejor servicio que podemos realizar hacia aquellos a los que tanto amamos es recorrer juntos el camino que nos queda por delante hasta encontrar tratamientos y curas efectivas para ellos y aunar esfuerzos con el objetivo de conseguir el mayor beneficio para las personas afectadas. Como ejemplo de las mismas traajaremos en
- Una base unificada de conocimiento científico, soportada y apoyada por todos los grupos internacionales, en función de lo que cada uno pueda aportar y de la capacidad individual para poner en marcha proyectos de investigación
- Desarrollo de estándares médicos, clínicos y rehabilitadores, que apoyen el diagnóstico y tratamiento más adecuado para todos los casos en los que está implicado el síndrome de duplicación del cromosoma 15q11-13., incluyendo pero no limitándonos a la epilépsia, trastornos metabólicos,…
- El desarrollo de una red global de recursos en apoyo de las necesidades educativas y sociales de las familias de personas afectadas.
- El desarrollo de un espacio internacional de encuentro entre familias de diferentes países, promocionando los contactos entre familias más allá de las propias fronteras.
¿Quienes somos?
Somos familias con miembros que experimentan una configuración genética que involucra diferencias en el cromosoma 15q11-13. Tenemos objetivos globales que trabajamos localmente en nuestras comunidades y países de acuerdo con los valores comunes aquí establecidos y siempre por el bien de nuestros queridos familiares afectados.
¿Dónde estamos?
En todo el mundo
¿Cómo estamos organizados?
Nuestros grupos nacen en países del hemisferio oeste (fundamentalmente en el norte del Continente Americano y Europa), con el objetivo de extender nuestro alcance a todo el mundo. Nuestros grupos generalmente están configurados como entidades sin ánimo de lucro.
Cada grupo o asociación en su país tiene su propia idiosincracia, determinada por sus miembros y condicionadas a sus costumbres, legislaciones y regulaciones locales, sin perder de vista los principios de unidad establecidos en este documento. Como ejemplo de los beneficios de nuestros propósitos globales:
- Establecer sinergías entre grupos para la puesta en marcha de proyectos de investigación sobre el síndrome de duplicación del cromosoma 15q11-13,
- Puesta en marcha de clínicas especializadas e intercambio de información y mejores prácticas entre países.
- Defensa y concienciación en relación con los derechos de las personas con Síndrome 15q11-13.