Estrategias de tratamiento para personas con Idic15

Información general

Los trastornos en la comunicación y el lenguaje son una característica común del Idic(15). Existe una amplia variabilidad en el grado en que un caso en particular pueda estar afectado. Las personas con menos síntomas en este sentido pueden ser altamente verbales pero probablemente tengan dificultades en la comunicación social, mostrando una baja respuesta a signos sociales. (1)

En el punto más afectado del espectro, el lenguaje expresivo puede no manifestarse o hacerlo de forma muy pobre. El discurso frecuentemente es repetitivo o ecolálico con ecolalia inmediata o diferida y reversión pronominal. La intencionalidad comunicativa puede ser muy baja o incluso no darse (2). En la infancia estos niños pueden mostrar dificultaes para alimentarse e hipotonía. Frecuentemente también hay un destacado retraso en los hitos motóricos. Aquellos que consigan hablar frecuentemente tendrán complicaciones significativas en la comunicación y la interacción social en los primeros 3 años de vida. Algunos de los niños en la frontera “baja” del espectro, nunca hablarán.

En su estudio del idic(15), la Dr. Carolyn Shanen encontró 26 de 47 niños (55%) con idic(15) que manifestaban lenguaje en el momento de su participación en el estudio. La primera palabra la consiguieron a una media de 28,7 meses (Intervalo 7-84 meses) y la primera frase a los 44.1 meses (Intervalo 9-114 meses). De los 21 casos no verbales 12 tenían 60 meses o menos cuando participaron en el estudio y aún tenían posibilidad de desarrollar el lenguaje. Los 8 niños con duplicaciones intersticiales mostraban lenguaje en el momento de la prueba, con una edad media de pronunciación de la primera palabra a los 38 meses (intervalo 14-60 meses) y construyendo su primera frase a los 61 meses (intervalo 24-90 meses)(4)

La mayoría de los casos no verbales o levemente verbales con idic(15) utilizan sistemas de comunicación alternativa o aumentativa incluyendo intercambio de imágenes, plafoons, tablas de comunicación y sistemas de generación de voz.

Consideraciones acerca de los tratamientos.

Ningún método de intervención funciona de forma generalizada con todos los casos de idic(15). Se recomientda que el tratamiento comience inmediatamente después del diagnóstico y debe considerar los siguientes aspectos.

• Las intervenciones deben ser a medida y personalizadas con atención especial a las actividades y juegos que sean de interés para el individuo. Las necesidades sensoriales del niño o niña deben ser evaluadas exhaustivamente e incorporadas.
• Deben cubrirse las necesidades físicas, educativas y conductuales, se recomienda la intervención de terapeutas con BCBA. Todo ello contribuirá a una evolución óptima en función de las capacidades del niño/a además de contribuir a reducir las conductas inadecuadas que pueden interferir en el aprendizaje o el desarrollo de las habilidades comunicativas.
• Debe atenderse tanto la conducta como la comunicación.
• El tratamiento debe involucrara a loa padres y a los cuidadores para extender las actividades comunicativas más allá de la mesa del terapeuta.

El primer objetivo de la terapia debe ser mejorar la comunicación funcional. Para algunos, la comunicación verbal es un objetivo realista, para otros puede ser la comunicación por gestos y en otros casos pueden beneficiarse de la comunicación por símbolos o imágenes. (5)

Eligiendo el tratamiento correcto.

El primer paso a la hora de elegir el tratamiento correcto es una evaluación detallada del nivel comunicativo del individuo y sus capacidades motoras orales. Esta evaluación debe realizarse por un especialista en logopedia. Un Logopeda experimentado trabajando con niños con autismo en colaboración con sus familias con las opciones correctas de tratamiento que han funcionado en otros casos es una ayuda muy valiosa para permitir a los padres identificar las opciones terapéuticas que mejor se adaptan a sus hijos o hijas.

Algunas preguntas que debemos hacernos a la hora de seleccionar una opción para el tratamiento son:

• ¿Responde adecuadamente el individuo a intervenciones estructuradas de modificación de conducta?
• ¿Responderá mejor el niño o niña a la terapia en el domicilio que usa situaciones reales como base de la terapia?
• ¿Tiene un interés especial por la música?
• ¿Requieren las necesidades sensoriales del pequeño/a actividades de integración sensorial?
• Las terapias usadas en el trastorno del espectro autista funcionan bien con nuestros hijos/as con idic(15), que en una cantidad muy alta de caso también son diagnosticados de autismo.

A continuación describimos los tratamientos más comunes para abordar las dificultades del lenguaje en niños con trastornos del espectro autista:

Terapia de comunicación y lenguaje. (Speech Languaje Therapy)

El objetivo es mejorara la comunicación intencional a través de compatir deseos, ideas, información y la interacción personal. Esta terapia debe ser realizada por un profesional trabajando en sesiones individuales o grupales.

Comunicación aumentativa o alternativa(CAA)

Puede ser de ayuda en personas con problemas para la comunicación gestual, hablada o escrita. En su nivel más básico la CAA es cualquier cosa que ayude a una persona a comunicarse cuando las vías tradicionales escritas o habladas no funcionan. La comunicación aumentativa tiene que ver con estrategias que se unen a los medios habituales hablados o escritos para darles más énfasis o facilitar la comprensión o percepción. La comunicación alternativa frecuentemente se refiere a utilizar medios sustitutos del habla o la escritura.

Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS)

Es un sistema de comunicación aumentativo creado para ayudar a las personas a adquirir medios funcionales de comunicación. (Bondy y Frost 1.994) El entrenamiento en PECS se realiza de forma simultanea a las actividades diarias, en la clase o en casa. PECS usa metodología ABA para enseñar a las personas a intercambiar imágenes de algo que desean (un ítem o una actividad). La ventaja de pecs es que es claro, intencional e iniciado por el individuo. La persona entrega un pictograma o un conjunto de ellos y su necesidad es inmediatamente comprendida.

Entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal Response Treatment)

Es un modelo de intervención que intenta realizar cambios positivos en comportamientos críticos (centrales) encaminados a generalizar la mejora en otros campos como la comunicación social y las áreas de comportamiento. Busca Aumentar la motivación del niño para aprender, hacer que vigile su propia conducta e inicie la comunicación con otras personas a base de potenciar estas áreas críticas.

Terapia de Juego (Floor time)

Es una intervención desarrollada por el Dr. Stanley Greespan y descrita en su libro “El niño con necesidades especiales”. Comienza interaccionando con el niño a su nivel actual de funcionamiento (Generalmente tumbado en el suelo junto a él, cara a cara), trabajando con las posibilidades del sistema nervioso del niño y usando experiencias de interacción intensiva para permitirle adquirir nuevas capacidades, especialmente en las áreas de comunicación y relación social. (Abrir círculos de comunicación). El objetivo del tiempo del suelo es estimular la interacción cara a cara, uno-a-uno. Esto puede implicar un “cortejo” activo al niño, para que éste responda a sus señales. Inicialmente aprende las claves para llamar la interactuar con otros, tomar la iniciativa, expresar deseos, y a trabajar la atención sostenida.

Musicoterapia

Es el uso intencionado de la música y las relaciones que pueden hacerse a través de ella (bailes, juegos, …) para desarrollar y aumentar habilidades así como para desarrollar las capacidades del individuo. La musicoterapia es eficaz en el desarrollo de la comunicación en las personas con idic(15) tanto en el lenguaje receptivo (dirigir la comunicación, preguntas con respuesta…) y lenguaje expresivo (Marcar opciones, expresiones vocales y canciones). La musicoterapia debe aplicarse con la ayuda de un profesional especializado.

Comunicación bimodal

Es el uso simultaneo de la palabra y el lenguaje de signos. Es un método muy recomendable para enseñar habilidades de lenguaje y comunicación a niños y niñas con trastorno del espectro autista. Existen estudios que demuestran que esta aproximación facilita la adquisición del lenguaje hablado en muchos niños mientras que en otros permite el aprendizaje del lenguaje de signos en ausencia de la palabra. La base de su éxito en personas con autismo está en que facilita la adquisición inicial de expresiones y vocabulario.

Conducta verbal

Es una metodología desarrollada por el Dr. Vincent Carbone basada en los principios del comportamiento, combinando la funcionalidad y la generalización de floortime. Se basa en una enseñanza intensiva y acelerada.

Fuentes

1. Dennis NR, Veltman MW, Thompson R, Craig E, Bolton PF, Thomas NS: Clinical findings in 33 subjects with large supernumerary marker(15) chromosomes and 3 subjects with triplication of 15q11-q13. Am J Med Genet A. 2006 Mar 1;140(5):434-41.
2. Battaglia, A.: The inv dup(15) or idic(15) syndrome: a clinically recognizable neurogenetic disorder. Brain Dev. 2005. 27:365-369.
3. Dennis et al (2006).
4. Schanen C, Cleary N: Research Update Molecular Investigations of Duplications of Chromosome 15 in Autism, Published in MIRROR Newsletter, Fall 2006.
5. National Institute on Deafness and Other Communication Disorders: Autism and Communication, NIH Pub. No. 99-4315, October 1998.

Las diferencias sensoriales son una característica común en los niños con idic(15). En un estudio a nivel molecular sobre el síndrome de duplicación del cromosoma 15q y el autismo, la Dra Carolyn Schanen solicitó a los padres información acerca del comportamiento sensorial de sus hujos. Aproximadamente la mitad de los niños y niñas presentan algún grado de hipersensibilidad al sonido y aprocimadamente el 65% de ellos además manifestaron alguna otra aversión sensorial en algún momento de sus vidas (1)

Los padres manifiestan con frecuencia que sus hijos con Idic(15) experimentan trastornos en la modulación sensorial. Esos trastornos afectan a la capacidad de conseguir y mantener un grado de excitación óptimo así como a la adaptación a los cambios de la vida diaria. Estos trastornos se manifiestan en forma de hiper-sensibilidad o hipo-sensibilidad a los “inputs” sensoriales así como fluctuaciones en la respuesta a los mismos.

Trastornos de la modulación sensorial

La mayoría de las personas con este tipo de trastornos sensoriales presentan una combicación de reacciones de autodefensa sensorial así como de tiempos de latencia en la reacción, dependiendo del evento, circunstancia, tipo de estimulo presentado y familiaridad con el entorno en que este se muestra.

La autodefensa sensorial es un conjunto de síntomas que son resultado de reacciones defensivas a estímulos del ambiente, a través de una o varias modalidades sensoriales. Es una sobrerreacción a los mecanismos típicos de protección ante sobrecargas sensoriales.

Los individuos con latencia sensorial son, en general, hiporreactivos a la entrada sensorial o carecen de la sensación o consciencia de la misma y muestra dificultades para orientarse hacia inputs sensoriales relevantes. Una baja consciencia sensorial generalmente deriva en déficits en la organización de los movimientos (dispraxias) y en el control motor.

El efecto general es una dificultad para adaptarse a las demandas cambiantes del ambiente y a las situaciones. Esto afecta a la capacidad de atender y comportarse apropiadamente e interfiere en el aprendizaje.

Estrategias para mejorar la modulación sensorial

Actividades y estrategias para identificar los inputs del sistema propioceptivo e incrementar la consciencia del propio cuerpo.

• Chalecos y pantalones compresivos, que ofrezcan una “presión” constante para incrementar la consciencia corporal.
• Pesos en tobillos y muñecas para añadir resistencia.
• Jerseys, ropa y sabanas algo pesadas para calmar y ayudar a la percepción del propio cuerpo.
• Actividades de empujar y arrastrar como movimientos de muebles, libros…
• Juegos de presión, arrastrarse con resistencia, volteretas y giros…
• Saltos y caídas controladas.
• Subir escaleras.
• Cualquier ejercicio de fortalecimiento que mejoren el tono muscular del tronco.

Actividades que proveen estimulación vestibular e incrementan la conciencia del propio cuerpo.

• Saltos en mini-trampolines
• Correr
• Balanceos en una hamaca
• Girar, voltearse
• Saltar sobre una pelota grande
• Saltos y caídas controladas
• Patinetas y monopatines sentados y tumbados.

Estrategias para mejorar la regulación sensorial y la atención (siempre con el seguimiento de un profesional)

• Programa de cepillado Wilbarger. Este programa consiste en cepillados seguidos de compresión articular para reducir la hipersensibilidad.
• Escuchas terapéuticas y otras terapias de escucha pueden ser fácilmente incorporadas en una dieta sensorial o programa doméstico para mejorar la regulación, postura y procesamiento auditivo.
• Disponer una pequeña área de “escape” hecha con cajas o cubos plegables.
• Ofrecer colchas y almohadas. Son aliados indispensables y pueden ser usadas con áreas de escape cuando un individuo necesita reubicarse.

Unas palabras sobre dietas sensoriales.

Las dietas sensoriales proveen al individuo con necesidad o dependencia de un determinado input sensorial, de “dosis” en intervalos regulares a lo largo del día para surtir sus necesidades. Es óptimo que estas “dietas” de puedan implementar tanto en casa como en la escuela. Cuando se desarrolla una dieta sensorial deben examinarse los sistemas siguientes: Tacto, vestibular, propioceptivo, visual, auditivo, gusto, olfato, posición del cuerpo y movimiento.

Es importante considerar también la presencia de alergias, patrones de sueño, stress y nutrición. Se recomienda a los terapeutas trabajar tanto con las familias como con los centro escolares para ayudar a cuidadores y educadores acerca de cómo deben implementar la dieta sensorial. En una situación óptima, los terapeutas deben proveer monitorizaciones, registros y ajustes a la dieta individual a requerimiento de la persona. Las características críticas de una dieta sensorial incluyen

• Actividades sensoriales que se ajusten a las necesidades del individuo.
• Deben ser fáciles de integrar en la rutina diaria
• Deben ser manejables por las familias y el propio individuo
• Son útiles en la medida que reduzcan comportamientos indeseados y/o incrementen los adecuados.
• Deben cambiar y adaptarse a las necesidades sensoriales de la persona.

Fuentes

1. Schanen, C., Cleary, N.: Research Update Molecular Investigations of Duplications of Chromosome 15 in Autism, Published in MIRROR Newsletter, Fall 2006.
Information provided by Debra J. Denniger, OTR/L, BCP, Clinic Director for Physiotherapy Associates/Rainbow Center in Aurora, IL. Based on a presentation given at the 2005 International Conference on Isodicentric 15 and Related Disorders.

Jodie y Jamie Miller. Padres de Jake, de 7 años (Idic15)

Su historia

Las conductas inadecuadas han formado parte de nuestra vida desde el principio. El motivo ha sido la dificultad de Jake para comunicar sus deseos y necesidades verbalmente y en ocasiones recurre a golpear su cara, mejillas y orejas con las manos o con los puños, morderse las manos, golpes en la cabeza o morder a otros. Estos comportamientos se muestras cuando Jake se niega a hacer algo, necesita una pausa, está cansado o sobreexcitado. La mayoría del tiempo, los comportamientos fueron leves hasta que intentamos retirarle el Depakine que tomaba para el control de la epilepsia.

Jake sufria crisis tónicas desde niño. Tras varios años de mantenerlas bajo control con Depakine, decidimos comprobar qué ocurriría al retirar la medicación. Tras un periodo de 6 meses, realizamos una suave rampa de retirada de medicación. Todo fue bien hasta que la ultima de las dosis fue retirada. Jake comenzó a golpear su cabeza contra las paredes, el suelo o cualquier cosas que pudiera encontrar. Pueden imaginar lo horrible de las escena. Nuestra reacción inmediata fue correr a detener el golpeo y calmarle. Esto se convirtió inmediatamente en un refuerzo y el sabía que cada vez que necesitaba nuestra atención todo lo que tenía que hacer era repetir el comportamiento de golpearse.

Sabemos que la retirada de la medicación fue un factor muy determinante en la escalada de comportamientos inadecuados de Jake así que intentamos abordar el problema con medicación. Lo que aprendimos es que la medicación solo era una parte de la solución para Jake, Igualmente aprendimos estrategias de control de conducta y una completa “dieta sensorial” para ayudarle con los problemas de conducta.

Medicación

Eventualmente se administró de nuevo Depakine a Jake. No por las crisis, sino para ayudar al control de la conducta. Parecía una buena solución pero desafortunadamente Jake había adquirido las conductas y ahora eran complicadas de extinguir. Con mucha resignación no tuvimos más remedio que administrar Prozac en conjunción con Depakine y funcionó por un tiempo. Cuanta más medicación probábamos, menos efectiva parecía ser. Recientemente incorporamos “Tranzene” que de nuevo consiguió retirar las conductas inadecuadas. Seguimos revisando y controlando la medicación con la ayuda de nuestro psiquiatra y nuestro neurólogo.

Trabajo conductual

Nos encantaría tener soluciones para los problemas de conducta que tanto impactan sobre nuestra vida diaria. Actualmente es nuestra meta principal en el desarrollo de nuestro hijo con Idic(15). Cada comportamiento tiene un objetivo y para Jake, hay muchos motivos para provocar estas situaciones, incluyendo la necesidad de inputs sensoriales, llamar la atención, comunicación, frustración, etc. Hemos intentado identificar el origen de los comportamientos y reducirlos con algunas estrategias específicas. En algunos casos funcionaron y en otros no.

Para ayudar a extinguir el golpeo en la cabeza, comenzamos a usar un casco acolchado. Si se golpea la cabeza decimos “¡Alto!” e inmediatamente hacemos uso del casco. Si la conducta continúa o lo retiramos hasta que acaba. Una vez que se ha detenido rezamos porque el comportamiento no se repita y retiramos el casco. El tono de voz es importante. Repetimos la misma rutina si se golpea las mejillas.

También forramos las paredes de su dormitorio con un área decorativa de foam, de ese modo no necesitábamos levantarnos si se golpea la cabeza. Nuestra meta es mantenerlo seguro a la vez que no reforzamos su comportamiento. Fue una situación muy complicada. Comenzamos dejando abierta la puerta de su dormitorio por la noche de forma que pudiera salir de su habitación sin golpearse la cabeza para llamar nuestra atención. Esto ha funcionado para evitar el golpeo de cabeza. Ahora Jake se levanta, entra en nuestro dormitorio, sube a la cama con nosotros y vuelve a dormirse. ¡Hemos cambiado los golpes en la cabeza por dormir con los papás!. Devolverle a su dormitorio y conseguir que se duerma toda la noche es aún una tarea árdua en la que estamos trabajando

La conducta de morder

Inicialmente aprendimos a no acercarnos nunca de frente o intentar sujetarle cuando se está mordiendo. Siempre acercarse por detrás e intentar retirar sus manos de la boca y su boca de nuestros brazos, hombros o cara. Cuando se muerde inmediatamente tenemos disponible un juguete mordedor para ponerlo en su boca. Decimos ¡Alto! Y le mostramos un pictograma de Pecs con la imagen de no morder (a si mismo o a otro, Dependiendo de lo que se requiera) La voz parece tener efecto para hacerle comprender que morderse es malo. Las historias sociales usando imágenes de Boardmaker también han sido de ayuda. Intentamos entender que y verbalizar lo que nuestro hijo puede estar intentando comunicarnos mientras se muerde o golpea la cabeza.

Plan Sensorial

Con la ayuda de nuestro consultor de ABA y nuestro terapeuta ocupacional, hemos preparado una dieta sensorial con estrategias implantadas proactivamente a lo largo del día. Este plan ayuda a Jake a regularse a lo largo del día tanto en la escuela, como en las sesiones de terapia, como en casa.

• Lleva un mordedor colgado del jersey, de forma que puede acceder a él por su mismo si necesita morder algo. Jake también sujera sus manos y las mira con sus dedos colocados en forma de “C”.
• Le encanta frotar sus manos en lugares calientes, bajo la camiseta, en las mangas, en las perneras del pantalón, etc… Usamos un calcetín cosido relleno de arroz caliente para proveerle esta sensación agradable para él.
• Momentos de aportes sensoriales proactivos a lo largo del día también le ayudan a hacer frente a las rutinas.
• El uso de un cepillo eléctrico o u vibrador para la boca también le ayuda a regular el frotamiento de las mandíbulas y las mejillas.
• Un poco de presión con los dedos con un poco de loción, ayuda a calmar la necesidad de estimulación oral.
• Cuando es complicado redirigir un compotamiento inadecuado, usamos juegos de agua para calmarle y estudiar como abordarlo. ¡La mayoría de nuestros hijos adoran el agua!
• Es importante dar inputs sensoriales cada 3 minutos, especialmente en actividades sentados.
• Las sesiones en mesa no deben prolongarse más de 10 minutos sin un descanso para levantarse y dar una vuelta.
• Para incrementar la regulación, un balancín, una pelota o cambiar de asiento puede ser útil para recuperar la atención perdida.
• Las actividades sensoriales sentados en una mesa o el uso de la música contribuyen a mantenerle “conectado” durante más tiempo. No debemos olvidar los descansos sensoriales para que el niño pueda descansar mientras explora los materiales suministrados.
• Es importante dar al niño una pequeña alerta de que una actividad va a concluir. Esto ayuda en transiciones complicadas. Por ejemplo “Casi hemos acabado con los juegos de agua, cuenta 1,2,3 ¡Se acabó el jugar con agua!”.
• Algo de juego con arroz, frutos secos o pasta puede hacer un “intermedio sensorial” y permitirnos redirigir la atención.
• Un teclado musical o un juguete sonoro pueda ayudar a redirigir la atención a otra actividad. De nuevo, nuestros niños aman la música y puede ayudar a calmarles y ocupar sus manos.
• Beber agua fría con una pajita o permitirle hacer pompas en el agua tiene un efecto calmante que puede incrementar la atención mientras hacemos una actividad en mesa.
• Los snacks masticables o crujientes como crackers, patatas fritas,… ayudan a retomar la atención si el pequeño se cansa.
• 5-10 minutos de descanso puede hacer maravillas.
• Frecuentemente usamos los inputs sensoriales como una recompensa por completar una tarea difícil o para premiar la colaboración.

Identifique las señales que le indiquen que su hijo necesita un descanso (agitación, llanto, gemidos,…).

• Es importante destacar que en ocasiones la risa excesiva puede significar que el pequeño está agotado.
• No permita que el niño manipule a su manera y se distraiga del trabajo. Si tiene dificultades con una tarea específica, exíjale que la concluya aunque sea con su ayuda, dígale que debe hacerlo “una vez más” y le premiará con un “descanso sensorial” o con un tiempo de recreo para descansar.. Esto es importante si no quiere reforzar comportamientos inadecuados.

Situación actual

Nos queda un largo camino hasta llegar a resolver los problemas de conducta, necesitamos entenderlos mejor. Usando proactivamente la dieta sensorial y algunas estrategias, Jake se puede controlar mejor y necesitamos menos tiempo para restablecer situaciones difíciles. Trabajamos el día a día para no desbordarnos y aprendemos de otros las cosas que les funcionan para aplicarlas en nuestro caso. Igualmente estamos siempre abiertos a recibid ayuda y consejo.

Unos comentarios más sobre las conductas inadecuadas

• Calma y paciencia
• Observe las causas que provocan las conductas inadecuadas.
• Movilicese, prepare un plan de acción
• Plan de acción
• Observe y modifique el plan para acomodarlo a las necesidades.
• Reaccione y implemenente el plan activamente
• Tenga en cuenta un plan proactivo, no reactivo.
• Ayudese, intentar resolver todo en un día solo conseguirá estresarle.
• Recuerde que las cosas podrían ser peores.
• Siga adelante, comience de nuevo y repita lo que sea necesario
• Extienda poco a poco los periodos de regulación

Traducción de Francisco Arjona López revisada por Miguel Ángel Orquín González.

Las personas con Duplicación del Cromosoma 15q tienen necesidades especiales en materia de salud:

• Tienen una discapacidad que les acompañará toda la vida.
• Necesitarán servicios relacionados con la salud con mayor frecuencia e intensidad que la mayoría de la población.
• Deberían recibir estos servicios de la unión entre la administración pública y las asociaciones o agrupaciones privadas de forma coordinada en materia de educación, salud y servicios sociales.
• Como resultado de la complejidad de las condiciones y la coexistencia de varios equipos y personas, las familias necesitarán ayuda en la coordinación de los mismos.

Unas sugerencias prácticas para médicos, enfermeros/as y personal de oficina, para asegurar que todo vaya bien en las visitas:

Anticipar necesidades específicas a la hora de reservar la hora y el tiempo de la cita:

• Los pacientes con Idic15q suelen necesitar más tiempo para completar un test o una exploración y en recibir los tratamientos necesarios. Asegúrense de transmitir a las familias las opciones disponibles para el tiempo de sus visitas e identificar a su personal que el paciente tendrá necesidades especiales.
• Algunas familias tendrán dificultades para esperar en una sala de espera concurrida a causa de las características sensoriales de sus hijos. Si le es posible, intente ofrecer espacios alternativos más adecuados si la espera va a ser larga.

Ayude a las familias a preparase para la visita

Informe que registros y pruebas médicas van a ser necesarios con el tiempo necesario para que las familias los puedan conseguir.

En la consulta

Utilice a las familias como expertos. Pregunte a las familias como anticipar o preparar a su hijo para una prueba o procedimiento médico. Al inicio de la primera visita pregunte a la familia si el paciente sufre ansiedad o nerviosismo durante las visitas y como controlan esta ansiedad. Si el paciente sufre de ansiedad grave, acuerde con la familia el dividir la consulta en varias sesiones realizando los procedimientos o pruebas comenzando por las que puedan ser más críticas de cara a obtener conclusiones.

Mejor por escrito

Asuma que los padres de niños o niñas con Idic15q pueden estar demasiado ocupados en atender el comportamiento de sus hijos durante la consulta y es posible que no puedan prestarle la atención necesaria. Utilice planes de intervención escritos y proporcione también en papel sus tratamientos y recomendaciones. Intente llegar más allá

Tome especial interés acerca del impacto en las condiciones familiares de su paciente y colabore en que los mecanismos de ayuda se pongan en marcha. Proponga a las familias tener en cuenta todos los aspectos de la vida del niño incluyendo la atención en el domicilio, la educación, el juego y la socialización. Si le es posible, conecte a las familias con los recursos de ayuda que puedan estar disponibles en su comunidad. Esto ayudará a reducir el stress y mejorar la salud de su paciente y sus familiares.

Colabore en que las ayudas estén coordinadas

Las familias suelen estar saturadas con la responsabilidad de coordinar los distintos cuidados y atenciones de sus hijos e hijas. Puede colaborar asegurando la continuidad y coherencia de esas ayudas estableciendo canales de comunicación con el resto de profesionales que atienden al niño/a.